Mūsų šalyje kasmet gimsta apie 40 kūdikių, turinčių Dauno sindromą (DS). Dažnu atveju kūdikio diagnozė patvirtinama vos jam gimus, ir tėvams tai būna didžiulis netikėtumas, lydimas stipraus emocinio ir psichologinio sukrėtimo. Daugelis tėvų suvokia, kad apie Dauno sindromą iki tol praktiškai nieko nežinojo.
Dauno sindromas diagnozuojamas tada, kai asmuo turi pilną arba dalinę papildomą 21-ąją chromosomą. Vieni iš daugelio Dauno sindromui būdingų bruožų: žemas raumenų tonusas, sulėtėjęs augimas ir vystymasis, maža galva, plokščias pakaušis, apvalus veidas, įstrižas akių plyšys, didelis atstumas tarp akių, didelis, netelpantis burnoje, liežuvis, protinis atsilikimas, žemas ūgis, sąnario nestabilumas.
Kol kas mokslininkai nėra nustatę ir apibrėžę jokių konkrečių priežasčių, kodėl atsiranda klaidos ląstelių dalijimosi stadijoje, dėl ko ir susiformuoja pilna arba dalinė trečioji 21-oji chromosoma. Tačiau mokslininkai yra įrodę, kad tikimybė turėti kūdikį su Dauno sindromu didėja su moters amžiumi. Kai mamai 20 metų, tikimybė viena iš 2000, kad gims DS turintis kūdikis, kai mamai 35 metai, viena iš 460, o kai 49 metai – viena iš 10.
Taip pat nėra jokių įrodymų, kad Dauno sindromą lemia gamtos užterštumas ar tėvų gyvenimo būdas prieš ar po apsivaisinimo, gyvenimo sąlygos, nesveika mityba ir t. t. Mokslininkai ir toliau tiria galimas priežastis, tačiau kol kas vyrauja nuomonė, kad tokia anomalija ląstelių dalijimosi procese atsiranda tiesiog dėl „gamtos klaidos“.
2012 m. įsteigta Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija. Jos veiklos kryptys: prenatalinė pagalba, pagalba šeimoms, susilaukusioms kūdikio su DS, klaidingo visuomenės požiūrio į DS keitimas, vaikų su DS ugdymas, žmonių su DS sveikatos problemų prevencijos užtikrinimas, žmonių, turinčių DS, darbo vietų kūrimas, pagalba ieškant darbo.
Nuo įsikūrimo metų asociacija ėmė minėti ir Dauno sindromo dieną kovo 21-ąją – tai proga kalbėti apie DS viešai, skleisti informaciją.
Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija parengė projektą „Sveika, Saulyte!“, kurio tikslas – padėti išgyventi pirmuosius jausmus kiekvienai naujai saulytės šeimai. Asociacija prašo susisiekti, jeigu jums ar jūsų artimoje aplinkoje neseniai gimė vaikelis su DS. Kai kūdikis gimsta su Dauno sindromu, pirmiausia jis yra nuostabus kūrinys, dovana šeimai ir pasauliui.
Pasikeitė žmonių požiūris į Dauno sindromą (Interviu su eksperte)
