Į „Suvalkiečio“ klausimus atsakė Marta BIELSKYTĖ, Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos projektų vadovė.
– Ar yra tyrimų, kurie leistų sužinoti apie šį sindromą dar negimus kūdikiui? Kaip elgiasi tėvai tai sužinoję?
– Paprastai tai, kad kūdikis gali turėti genetinių sutrikimų, parodo sprando raukšlės matavimas, jis atliekamas ultragarsu ankstyvajame nėštumo laikotarpyje. Sprando raukšlė leidžia atmesti arba įtarti Dauno sindromą. Kilus įtarimams (arba nėščiosioms, kurios vyresnės nei 35 metų), yra atliekami kiti tyrimai. Tyrimai gali būti neinvaziniai arba invaziniai. Neinvazinių tyrimų metu iš motinos paimama kraujo, iš jo išskiriama vaisiaus DNR ir ištiriama tik vaisiaus rizika sirgti tam tikromis chromosominėmis ir genetinėmis ligomis. Invazinių tyrimų metu nėščiosios pilvas perduriamas ilga biopsine adata, paimama audinių ir tiriama vaisiaus DNR. Šio tyrimo rezultatai tikslūs.
Ypatingo vaikelio gimimas tėvams dažniausiai būna didelis netikėtumas ir psichologinis smūgis, tikriausiai visi jie išgyvena vienodus ir kartu skirtingus jausmus. Dažniausiai turbūt tėvai jaučia nežinomybę ir ateities baimę.
– Kokią valstybės pagalbą gauna šeimos, susilaukusios DS turinčio kūdikio? Kokias turi valstybės apmokamos reabilitacijos galimybes DS diagnozės žmonės?
– Ligoninėse suteikiama pagalba yra psichologo konsultacija, o Žmonių su Dauno sindromu asociacija vykdo projektą „Sveika, Saulyte!“, kuris yra skirtas suteikti informaciją apie Dauno sindromą, psichologinę paramą tėvams. Džiaugiamės, kad ir Marijampolės ligoninės Gimdymo skyrius bendradarbiauja ir padeda vykdyti šį projektą.
Kiekvienas vaikas yra skirtingas, gana dažnai vaikai su Dauno sindromu turi sveikatos sutrikimų, tad pagalba yra teikiama atsižvelgiant į kiekvieną atvejį. Kaip ir su kitais sutrikimais, šeimos su Dauno sindromu turi galimybę pasinaudoti sanatorijomis, logopedų pagalba. Tik dažnu atveju to negana.
– Kokia pagalba suteikiama DS turinčio žmogaus integracijai į visuomenę?
– Diagnozė „Dauno sindromas“ nereiškia, kad asmuo, kuriam ji nustatyta, yra lygiai toks pat, kaip ir kitas, kuris irgi turi Dauno sindromą. Tad ir pagalba šeimai dažnai priklauso nuo konkretaus poreikio.
– Ar keičiasi visuomenės požiūris į DS turinčius žmones, palyginti prieš 10 ar 20 metų?
– Yra medikų, sakančių, kad palyginus 20 metų jaunuolį, turintį Dauno sindromą, su 10 metų vaiku, turinčiu taip pat Dauno sindromą, kartais atrodo, kad jiems yra skirtingi sutrikimai. O juk pats genetinis sutrikimas niekaip nepasikeitė, pasikeitė vienintelis dalykas – žmonių požiūris.
Šeimos visuomenėje jaučiasi saugiau. Lietuvoje vis dažniau apskritai žmonės su negalia randa darbą, daugėja įvairių socialinių iniciatyvų. Ar visuomenė jau yra visiškai pasiruošusi priimti kiek-vieną žmogų su Dauno sindromu? Turbūt ne. Bet mes jaučiame didelę pažangą ir dirbame tam, kad žmonės suprastų ir priimtų šiek tiek kitokius negu jie patys.
