Birželio 1-ąją, Vaikų gynimo dieną, duris atvėrė vienintelis Marijampolės apskrityje dienos centras, priimantis vaikus, turinčius Dauno sindromą (DS) ar autizmo spektro sutrikimų. Jį įsteigė asociacija „Suvalkijos saulytės“, vienijanti tokius vaikus auginančias šeimas Marijampolėje.

Pritaikytas kitokiems vaikams
Dienos centras veikia jau porą savaičių. Mus jame pasitiko aktyvios mamos – asociacijos „Suvalkijos saulytės“ pirmininkė Ingrida Januškienė, koordinatorė Sigita Barišauskienė ir viską aprodė.
Patalpos dienos centre pritaikytos kitokiems vaikams. Įrengtas sensorinis kambarys, kuriame visi pojūčiai – rega, klausa, uoslė, jutimas – lavinami vienu metu. Šiame kambaryje lašinami eteriniai aliejai, yra daug šviesų, spalvų, skirtingi paviršiai, smėlis, vanduo, burbulų vamzdis. Toks kambarys skirtas ne tik atsipalaiduoti, bet tinkamas perdėtai aktyviems, autistams. Kai vaikutis atsipalaiduoja, nusiramina, geriau pavyksta jį lavinti. Čia prieblanda, rami aplinka, taigi čia praeina pyktis ir nerimas. Yra speciali kėdutė, kurioje galima užsileisti gaubtą ir atsiskirti nuo pasaulio.
Bendrasis kambarys įrengtas su daugybe lavinimo priemonių, žaislų, pritaikytų šiems vaikams. Taip pat yra virtuvėlė. Lavinimo kambaryje stovi ir „Netvarkos kėdutė“, kur pasodintas įsiaud-rinęs mažylis per porą minučių nusiramina.

Priima be atrankos
Dienos centras vaikus priima nuo birželio 3 d. Nuo liepos mėnesio planuojama organizuoti vasaros stovyklėlę, vaikai bus užimti nuo 10 iki 17 val. su pertraukėlėmis. Feisbuko paskyroje „Suvalkijos saulytės“ paskelbta anketa, kad šeimos registruotųsi. Moterys užtikrino, kad jokios atrankos nėra, priima visus norinčius. Registruotis reikia tam, kad galima būtų reguliuoti darbuotojų skaičių pagal tai, kiek ateis vaikučių. Ingrida ir Sigita sakė norinčios, kad kuo daugiau vaikų įsijungtų į veiklas. Planuojamas įvesti abonentinis 10 eurų mokestis tik būtinoms priemonėms įsigyti, kitų mokesčių nėra.
Dienos centre dirba samdomas personalas: ergoterapeutė, projektų vadovė, socialinė darbuotoja. Pagal sutartis įdarbintos logopedė ir psichologė. Nuo liepos mėnesio prisijungs 10 savanorių pagalbininkų, kurie dabar dalyvauja mokymuose. Visų jų pastangos nukreiptos tam, kad vaikai centre būtų užimti ir lavinami. Čia suteikiama galimybė šeimoms turėti valandą kitą laisvą, nes šiems vaikams jų dėmesio reikia nuolat.

Kiek likimas krauna, tiek privalai nešti
„Gimus tokiam vaikui pradžioje labai sunku, nes pagalbos sulauki mažai. Medikai tik pasako diagnozę ir palieka. Patys skaitėme, ieškojome informacijos. Internete – kone tik neigiami atsiliepimai apie tai, kad daug ligų, problemų, daug reikės vaiką lavinti. Prireikia apie poros metų atsigauti ir apsiprasti su padėtimi“, – asmenine patirtimi dalijosi I. Januškienė.
Priežiūros vaikams su Dauno sindromu dėl sveikatos problemų reikia labai daug. Iki 3 metų pusei jų būna operuota širdis, žarnynas, paskui viskas daugmaž susitvarko.
Abi moterys sako, kad šiandien medicina visagalė. „Tikime medicina, kardiologai iš „Santaros“ klinikų daro stebuklus – labai sudėtingas operacijas. Dukra Eva per pirmą parą būtų numirus, jei ne medikai. Ją iškart operavo, nors gimė 8-tą mėnesį vos vieno kilogramo svorio“, – pasakojo I. Januškienė.
„Ugnius patyrė penkias operacijas per trejus pirmus metus. Pirmieji metai būna kritiniai, kai jauti, kad gali prarasti vaiką. Tada ir Dauno sindromas nueina į antrą planą. Kovoji dėl išgyvenimo, o baisioji diagnozė būna pamiršta. Gal čia tam likimas duoda daugiau sunkumų, kad pamirštum sindromą?“ – apie savo sūnų kalba S. Barišauskienė.
Abi moterys prisimena, kaip pradžioje reikėjo bet kokio palaikymo. Tada parodytas dėmesys, geras žodis įsiminė visam gyvenimui. Moterys sulaukė pagalbos iš respublikinės asociacijos „Saulytės“ – siūlė pagalbą, drąsino tokius pat vaikus auginančios mamos, nes supranta, kaip sunku pradžioje. Iš medikų, prisimena Sigita su Ingrida, nesulaukė paguodos: jie neguodžia, tik pasako diagnozę ir sveikatos būklę, niekada nesako, kad viskas bus gerai…

Kasmet po dvi savaites raidos centre – per mažai
Kai susitvarko fizinė vaikų būklė, tada šeimos pradeda skirti laiko lavinimu, užsiimti raida. Kiekvienas menkiausias pasiekimas – lauktas ir užfiksuotas, net nedidelės pergalės labai džiugina ir yra vertinamos.
Į klausimą, ar valstybės paramos tokioms šeimoms pakanka, moterys atsakė vienodai: piniginės paramos pakaktų, bet labiau reikia specialistų pagalbos. Dabar priklauso vaikui per metus dvi savaitės raidos centro paslaugų, kurias apmoka valstybė – vaikui ištirti, nustatyti poreikius, gauti specialistų patarimų, kaip lavinti. Visgi dvi savaitės yra labai mažai, nes vaikai greitai auga, keičiasi, tenka tėvams papildomai pirkti logopedų ir kitų specialistų paslaugas. Paprastai tenka pas juos vykti į Kauną ar Vilnių. Yra ir Marijampolės ligoninėje ankstyvosios raidos tarnyba, bet priima vaikučius tik iki 5 metų.
Sigitos sūnus aštuonmetis Ugnius jau lanko mokyklą, o Ingridos dukra penkerių Eva – darželį. Moterys sako norinčios, kad jų vaikai lavintųsi integruotose įstaigose, kartu su sveikaisiais. Visgi, pasak Sigitos, sunku rasti tokią, kad būtų pritaikyta: mokytoja turėtų padėjėją, būtų mažesnės klasės.

Šiuos vaikus reikia visur lydėti – į tualetą, į valgyklą ir pan. Taigi Ugnius lanko Marijampolės mokyklą-daugiafunkcį centrą „Žiburėlis“, skirtą specialiųjų poreikių vaikams.
O integruotis svarbu todėl, kad vaikai yra mėgdžiotojai ir labiau linkę mėgdžioti bendraamžius. Integruoto mokymo nauda abipusė: sveikieji taip pat išmoksta atjautos, suteikti pagalbą silpnesniam, suvokti, jog visokių yra žmonių, net ir negalią turinčių.

Nori, kad viskas vyktų sklandžiai
Labai svarbus artimųjų palaikymas susilaukus vaikelio su Dauno sindromu. Abi moterys pasakojo, kad seneliai gal net greičiau susitaikė su padėtimi, drąsino, ramino ir labai daug padėjo. Sigita tik vėliau suvokė, kad ir jiems tada buvo labai sunku, bet tėvai rado jėgų palaikyti, stengėsi nerodyti savo nerimo. „Tokio vaikelio gimimas savaime nėra baisu, jei tik neišyra šeima dėl tokių sunkumų. Darnioje šeimoje greitai persiorientuoji ir gyveni toliau“, – kalba S. Barišauskienė.
Abi mamos pasakoja labai daug dirbusios, kad įkurtų dienos centrą bei Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos skyrių „Suvalkijos saulytės“ – kad pagalbos ir paramos galėtų sulaukti visos tokios šeimos.
„Mes savo vaikus apleidome, jie pas specialistus nevaikščiojo, nes jau metus dėl centro įkūrimo dirbome. Tikrai daug laiko ir jėgų investavome. Turime surinkę 40 prašymų norinčiųjų lankyti dienos centrą arba dalyvauti užsiėmimuose. Nuo mažiukų iki 18 metų, bet daugiausia 3–10 metų vaikučiai. Beveik pusė jų jau apsilankė per šias savaites dienos centre, ir tėvų atsiliepimai geri. Ateina ir sunkiai pritampantys vaikučiai, bet gana greit apsipranta. Centras – mamoms neretai vienintelė proga išeiti be vaiko, o jam – pabūti tarp kitų, gauti daugiau lavinimo paslaugų. Pats bendravimas jau daro teigiamą įtaką, o ir specialistės moka užimti, dirba grupelėmis. Rudenį dienotvarkė keisis, priimsime nuo 13 val. iki 17 val. ar daugiau, pagal poreikį“, – su užsidegimu pasakoja moterys.
Jos sako, kad ir pačioms viskas nauja – bando, mokosi, tad prašo mamas būti kantrias, kol viskas susistyguos. Dar labai prašo tėvelių, jei užregistruoja vaiką, tai būtinai ir atvesti. „Būtina laikytis registracijos, nes turime žinoti, kiek tą dieną reikės darbuotojų. Nepažįstame kitų vaikų, kai kuriems reikia ypatingo dėmesio, turime pasikviesti ir daugiau pagalbininkų, todėl svarbu planuoti.“
Abi moterys sakė norinčios kol kas visur ir pačios dalyvauti, kad matytų, kaip viskas veikia, kaip sekasi. „Pradėjome veiklą sklandžiai, norime, kad ir tęstųsi sklandžiai“, – sako jos.