Dalį „Suvalkiečio“ žinių ir naujienų galima skaityti naujienų dalijimosi platformoje etaplius.lt, pasirinkus Marijampolės regioną.

 


Jokia paslaptis

Pažinimo laboratorija

Sekite mus:

 

Ar sergantys hemofilija Lietuvoje gali jaustis laisviau?

Hemofilija – reta, dažniausiai paveldima, kai kuriais atvejais įgyta liga, kuriai būdingas VIII arba IX krešėjimo faktorių trūkumas. Dėl to sergančio žmogaus kraujas kreša kur kas lėčiau arba visai nekreša, todėl kraujavimas tęsiasi ilgą laiką. Apie hemofiliją ir jos gydymą kalbamės su Alytaus apskrities Stasio Kudirkos ligoninės gydytoja hematologe Rasa Kariniauskiene.

Alytaus aspkrities S.Kudirkos ligoninės gydytoja hematologė Rasa Kariniauskienė

Alytaus aspkrities S.Kudirkos ligoninės gydytoja hematologė Rasa Kariniauskienė

Kas yra hemofilija?

Hemofilijai būdingi savaiminiai kraujavimai be jokios traumos, kraujavimas į sąnarius, vidaus organus. Šia liga beveik be išimties serga vyrai iš motinos pusės, o moterys yra ligos nešiotojos.
Lietuvoje hemofilija diagnozuota 152 asmenims. Iš jų 130 serga A tipo, 22 – B tipo hemofilija. Beveik du trečdaliai serga sunkia hemofilijos forma. Gali būti, kad yra nediagnozuotų sergančiųjų lengva forma, nes paprastai šia liga serga 1 iš 10 000 vyrų, todėl Lietuvoje pacientų, sergančių hemofilija, turėtų būti apie 300.

Sveiko žmogaus kraujyje yra 50–150 proc. (~ 100 proc.) VIII ir IX krešėjimo faktoriaus. Sergant hemofilija VIII (hemofilija A) arba IX (hemofilija B) faktoriaus kiekis kraujyje būna sumažėjęs, pagal tai hemofilija skirstoma į 3-is formas: lengvą (faktoriaus lygis 5–40 proc.), vidutinę (faktoriaus lygis 1–5 proc.), sunkią (faktoriaus lygis mažiau nei 1 proc.).

Kaip ši liga diagnozuojama?

Įtarus hemofiliją (spontaninis ir/ar itin gausus ir neadekvatus traumai/pažeidimui ir/ar ilgai užsitęsęs kraujavimas) artimiausioje sveikatos priežiūros įstaigoje reikėtų atlikti atrankinius tyrimus: pilną kraujo vaizdą bei bazinius krešėjimo sistemos tyrimus. Nustačius pakitimus diagnozės patikslinimui pacientas turi būti nukreipiamas III lygio hematologui, kur bus atliekami išplėstiniai tyrimai (VIII ir IX faktoriaus aktyvumas plazmoje, paciento ir jo šeimos narių genetinis ištyrimas ir genetiko konsultacija).

Lietuvoje specializuoti hemofilijos skyriai yra Vilniaus universiteto vaikų ligoninėje, Vilniaus universiteto ligoninėje Santariškių klinikose, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninėje Kauno klinikose ir Klaipėdos jūrininkų ligoninėje.

Kaip gydoma ši liga?

Hemofilija yra neišgydoma, todėl patvirtinus diagnozę turi būti sudarytas ilgalaikio stebėjimo ir gydymo planas. Visame pasaulyje taikomi tie patys gydymo principai, kurių pagrindas – pakaitinis gydymas, skiriant trūkstamo kraujo krešėjimo faktoriaus koncentrato.

Paciento gydymo tikslas, skiriant gydymą pagal poreikį, yra kuo greičiau sustabdyti kraujavimą. O skiriamo profilaktinio gydymo tikslas – išvengti kraujavimo. Nuo 1994 m. Pasaulinė sveikatos organizacija bei Pasaulinė hemofilijos federacija visiems sunkia hemofilija sergantiems pacientams, ypač vaikams, rekomenduoja skirti profilaktinį gydymą. Skiriant krešėjimo faktorius profilaktiškai, mažėja kraujavimo į sąnarius tikimybė, taigi išvengiama ne tik skausmo, bet ir sąnarių pažeidimo bei funkcijos sutrikimo (sąnaryje, į kurį epizodiškai pakraujuoja, vystosi uždegimas, o ilgainiui mažėja arba visai išnyksta judesio amplitudė – sąnarys tampa nejudrus).

Taigi, šiuolaikinis sunkios hemofilijos gydymo standartas yra profilaktinis gydymas (skiriamas 1–3 kartus per savaitę) kartu su epizodiniu gydymu (skiriamas papildomai pasireiškus kraujavimui ir tęsiamas, kol kraujavimas sustoja). Gaudami šiuolaikinį gydymą hemofilija sergantys pacientai gali gyventi pilnavertį gyvenimą, savęs neriboti, dirbti mėgstamą darbą ar užsiimti patinkančiu sportu ir aktyviai leisti laisvalaikį.

Kokios hemofilijos gydymo naujovės prieinamos ir Lietuvoje?

Per pastaruosius keletą dešimtmečių hemofilijos gydymas žymiai pasistūmėjo į priekį. Ne išimtis ir Lietuva. Mūsų pacientai taip pat turi galimybę gauti veiksmingiausią gydymą, kuris individualizuotai parenkamas kiekvienam pacientui, atsižvelgiant į jo poreikius ir ligos sunkumą. Tam pacientas turėtų 1–2 kartus per metus apsilankyti pas gydytoją hematologą (prieš atvykstant būtina išankstinė registracija bei šeimos gydytojo siuntimas).

Šiuo metu gydymui dažniausiai skiriami naujausi rekombinantiniai (genų inžinerijos būdu pagaminti) krešėjimo faktorių koncentratai. Jie gali būti įprasto arba prailginto veikimo. Prailginto veikimo krešėjimo faktoriai leidžiami 1–2 kartus per savaitę į veną (gydymo metu injekcijų dažnis individualizuojamas), todėl kai kuriems pacientams injekcijų į veną skaičius gali sumažėti net iki dviejų kartų. Be injekcijų dažnumo hemofilijos gydyme svarbu ir vaistų saugumas bei, žinoma, veiksmingumas. Gydant naujos kartos vaistais stebima didesnė krešėjimo faktoriaus koncentracija pacientų kraujyje. Taigi, hemofilija sergantys pacientai, ypač sunkia jos forma, dėl inovacijų šiandien Lietuvoje gali jaustis laisviau ir užtikrinčiau.

Tačiau svarbiausia, nepaisant sunkios situacijos dėl COVID-19, hemofilija sergantiems pacientams būtina laikytis gydytojo nurodymų bei periodiškai konsultuotis su šios ligos specialistu – hematologu. Tik šios srities specialistas kiekvienam pacientui gali parinkti geriausiai tinkantį gydymą.

Straipsnis parengtas bendradarbiaujant su UAB „Novo Nordisk Pharma“.

Užs.

Komentarai baigti.

Naujausia informacija

  • Dovana gimtinei – dvasios kilnumo išraiška

    2022-01-19Dovana gimtinei – dvasios kilnumo išraiška
    Marijampolės kultūros centro antrajame aukšte, liaudies menui ir laisviesiems kūrėjams skirtoje parodų erdvėje, pirmoji šių metų paroda – Viktorijos Rūtos Jurgutienės paveikslų ekspozicija. Jos darbų per pastarąjį dešimtmetį esame matę porą kartų, bet šį kartą tai ypatinga paroda: visa, ką pamatysite joje, yra padovanota Marijampolės kultūros centro dailės galerijos fondui. Deja, trečiosios parodos mūsų mieste atidarymas – jau be pačios autorės… Viktorija Jurgutienė gimė 1936 metais Marijampolėje ir nors likimas susiklostė taip, jog augo Alytuje, vėliau gyveno Kaune, save visada priskyrė ne dzūkams, o suvalkiečiams… Vasaromis dažnai lankydavosi Kermušinės kaime netoli Igliškėlių – gal ir iš šių įspūdžių po dešimtmečių gimė ...
  • Basomis per žarijas – skauda, bet kartu ir malonu

    2022-01-19Basomis per žarijas – skauda, bet kartu ir malonu
    Neseniai, sausio 6 d., buvo minimos rašytojo Vinco Mykolaičio-Putino 129-osios gimimo metinės. Marijampolės ir Prienų rajono savivaldybių paribyje esančiame Pilotiškių kaime gimęs rašytojas buvo prisimintas ir jo gimtinėje esančiame muziejuje, o po ten vykusio renginio į Marijampolę atvyko rašytoja, buvusi ilgametė Maironio lietuvių literatūros muziejaus direktorė Aldona Ruseckaitė. Įsimintinų, įdomių ir daugelio pamėgtų knygų apie Žemaitę, Maironį, Salomėją Nėrį, Vytautą Mačernį autorė A. Ruseckaitė susitikimo Bulotų namuose metu pradžiugino literatūros mėgėjus – naujasis jos romanas „Vilko plaukas“ yra būtent apie V. Mykolaitį-Putiną, ir jis, tikimasi, skaitytojus pasieks 130-ųjų rašytojo gimimo metinių proga. Visas gyvenimas – viename muziejuje Renginys Bulotų namuose prasidėjo V. ...
  • Spalvotos istorijos

    2022-01-19Spalvotos istorijos
    Patašinės bibliotekoje veikia Saliomijos Sabaliauskienės rankdarbių paroda „Spalvotos istorijos“. Šalia Patašinės, mažame Kuktų kaimelyje, gyvenančios kūrėjos darbai jau pirmąją parodos dieną nepaliko abejingų. Neįtikėtinas kruopštumas! Pavydėtina talentų puokštė! Stipri motyvacija ieškantiems savo kūrybinių galių! Ilgai kūrusi tik sau ir artimiesiems talentinga, bet labai kukli moteris 2021-aisiais mažuosius Patašinės bibliotekos lankytojus ryžosi pradžiuginti savo modeliuotų rūbų paroda lėlėms. Visą birželį antram gyvenimui prikeltos lėlės džiugino Patašinės vaikus. Ypač paroda domėjosi mergaitės, svajojančios tapti modeliais bei kurti išskirtinius (gal net princesėms skirtus…) drabužius. Keletą puošnių lėlių Saliomija Sabaliauskienė tada padovanojo Patašinės universalaus daugiafunkcio centro ugdytiniams. Tai buvo nedrąsus debiutinis žingsnelis, supažindinant bendruomenę su ...
  • Iš tamsos į šviesą – ir vėl iš pradžios…

    2022-01-15Iš tamsos į šviesą – ir vėl iš pradžios...
    Gyvenime daug matę ir visokiausių patirčių turintys žmonės vis dažniau pripažįsta, kad šiandienos šurmuliuojančiame, skubančiame, konkuruojančiame ir į technologijas panirusiame pasaulyje yra dvi tikros vertybės: laikas ir tyla… Na, tylą dar galima susikurti dirbtinai, o laiko nei užtversi aptvarais – lyg avių pulką, kad neišsisklaidytų, nei sulaikysi galingiausiomis užtvankomis – kaip galingą upės srovę, nors trumpam. Jis kažkur čia, mes esame jame to nejausdami – tačiau kas atsakys į klausimą „O kas yra laikas?“ „Trumpalaikiškumas“ – taip savo darbų parodą pavadino Kalvarijos savivaldybės viešojoje bibliotekoje dirbanti Nijolė Skroblienė. Paroda pristatyta visuomenei pačioje praėjusių metų pabaigoje, tačiau tie, kas buvo po renovacijos ...
  • Marijampolietė Viktorija dalyvauja „Eurovizijos 2022“ atrankoje

    2022-01-15Marijampolietė Viktorija dalyvauja „Eurovizijos 2022“ atrankoje
    Šiandien „Eurovizijos“ nacionalinės atrankos laidoje per LRT pamatysime marijampolietę Viktoriją KAJOKAITĘ. Ji atliks savo kūrybos dainą „Visatos dalelė“ („Piece of Universe“). Atidesni žiūrovai, ko gero, prisimena ją iš dalyvavimo prieš trejetą metų „Lietuvos balse“. Svajoja patekti į pusfinalį „Eurovizijos“ atrankoje Viktorija dalyvauja pirmą kartą, nors seniai buvo toks noras, bet vis nesiryždavo. Šiemet pagaliau nutarė pabandyti, kaip sakė, juk nieko nepraras. Muzika jos gyvenime yra labai svarbi, mergina ne tik puikiai dainuoja, bet ir pati kuria dainas, taigi norisi dalintis savo kūryba.„Eurovizijos“ atrankos dainai ji parašė ir žodžius, ir muziką, o aranžavo kitas žmogus. „Nematau prasmės eiti į konkursą be savo kūrinio, ...
  • Žadino, budino – nepaisant iššūkių…

    2022-01-12Žadino, budino – nepaisant iššūkių...
    Penktasis etnokultūros projektas – daug ar mažai? Viena vertus – kasmet įgaunama daugiau patirties, mokomasi iš klaidų ar nesėkmių, iš kitos pusės – ką prie pagrindinių temų vis naujo, nebūto kasmet sugalvoti, kuria kryptimi eiti, kad visiems būtų ne tik įdomu, bet ir naudinga? Galimybė tęsti, plėtoti pasirinktas temas, „kapstyti vis giliau“ yra tęstinių projektų privalumas, tad jų rengėjai visada neramiai laukia – gaus rėmimą ar ne… 2021-aisiais Marijampolės kultūros centras (MKC), gavęs Lietuvos kultūros tarybos ir savivaldybės finansavimą, penktus metus įgyvendino daugelio pamėgtą projektą „Sūduvių ugnys – budinam svietą“. Baltų kultūrinis paveldas, jo pažinimas ir bandymas prisiliesti prie to, kas ...
  • Prie apskrito stalo…

    2022-01-12Prie apskrito stalo...
    Sunku ir patikėti – kasmet, jau penkioliktą kartą! Ir visai nesvarbu, kad tas stalas galėtų būti tik menamas (nors taip ir nėra), o susirenka prie jo ar penkiolika, ar penketas, ar visos penkios dešimtys žmonių. Visokių: vieni apsilanko beveik kasmet, kiti – kai kada, būna svečių, kurie kaip tik tą dieną čia patenka kartais pakviesti, kartais – atsitiktinai… Būtent jie ir būna maloniai nustebę, kad tokia, „kitokia“, tradicija neužgęsta tiek laiko. Jau supratote: tai – apie tradicinius „apskrito stalo“ susitikimus Marijampolės kultūros centre, dažniausiai per Tris karalius (dienele anksčiau ar vėliau), skirtus mecenatės Magdalenos Birutės Stankūnienės gimtadieniui paminėti. Šiemet susirinkus to, ...
  • Nemari Romano Krasninkevičiaus kūrybos dvasia

    2022-01-12Nemari Romano Krasninkevičiaus kūrybos dvasia
    Praėjusiais metais turėjau garbės dalyvauti Marijampolės kultūros centre vykusiuose renginiuose, skirtuose originalaus kūrėjo, grafiko Romano Krasninkevičiaus 95-osioms gimimo metinėms. Noriu pasidalinti keletu minčių apie patirtus įspūdžius. Lapkritį (gimė šio mėnesio 18 d.) marijampoliečiai Kultūros centre surengtoje mokslinėje konferencijoje „Nemari Romano Krasninkevičiaus kūryba“ prisiminė savo miesto legendą – Romaną Krasninkevičių, kurį talentu ir gyvenimo būdo neįprastumu drąsiai galėčiau prilyginti rokiškėnų Lionginui Šepkai. Tik rokiškėnai, regis, labiau savo kraštiečio talentą pripažįsta ir juo didžiuojasi: ne tik atminimo lenta Pandėlyje pasirūpinę, bet ir solidų leidinį apie didįjį meistrą yra išleidę, ir nuolatine ekspozicija Rokiškio dvare pasirūpinę, ir L. Šepkos vardu pavadintą bei jo atminimui ...
  • Kokybiškos ir stilingos slidinėjimo kelnės moterims

    2022-01-10Kokybiškos ir stilingos slidinėjimo kelnės moterims
      Ruošiatės slidinėti kalnuose, o gal tiesiog reikalinga patogi ir šilta žieminė apranga laisvalaikio leidimui gamtoje? Slidinėjimo kelnės moterims, kurias pristato specializuoti tiekėjai, yra pritaikytos pačioms atšiauriausioms gamtos sąlygoms, tuo pačiu jas patogu dėvėti. Skaitykite toliau ir sužinosite viską apie žieminių slidinėjimo kelnių pasirinkimą. Aukšta kokybė ir patogumas Slidinėjimo kelnės yra specialiai sukurtos taip, kad būtų patogios, nevaržytų judesių, tačiau tuo pačiu suteiktų pakankamai didelę apsaugą net nuo paties žvarbiausio šalčio. Su jomis galėsite patogiai slidinėti, vaikščioti po miškus šaltos žiemos metu, naudoti visiems laisvalaikio poreikiams lauke. Pagamintos iš kokybiškų medžiagų žieminės kelnės užtikrina atsparumą nuo drėgmės, vėjo ir šalčio, yra pašiltintos ir maloniai ...
  • Apskaitos paslaugos lydi nuo įmonės „gimimo“ iki „mirties“

    2022-01-10Apskaitos paslaugos lydi nuo įmonės „gimimo“ iki „mirties“
    Nusprendus „sukti“ vieną ar kitą verslą, potencialiai geros idėjos, deja, neužteks. Jau pačioje pradžioje, kai tvarkomi su įmonės steigimu susiję reikalai, dažnas ima piktintis dėl bereikalingos biurokratijos. Deja, legaliame verslo pasaulyje kiekvienai įmonei yra taikomos vienodos taisyklės ir reikalavimai. Vienas pirmųjų darbų – nuspręsti, kokio juridinio asmens pavadinimo santrumpa puikuosis greta įmonės vardo. Vienas dažniausių pasirinkimų, o tiksliau – sprendimų, priimtų įvertinus atitinkamus niuansus – uždaroji akcinė bendrovė. Svarbu pabrėžti, jog, be kitų ypatybių, UAB – ribotos civilinės atsakomybės privatus asmuo, kai šios nariai už įsipareigojimų nevykdymą atsako tik įmonės, o ne asmeniniu turtu. Žinant, koks „֧slidus“ reikalas yra tas ...
  • Kur įsigyti pramoninius padėklus?

    2022-01-10Kur įsigyti pramoninius padėklus?
    Jeigu Jums reikalingi pramoniniai padėklai – labai svarbu suprasti, kad tai yra sertifikuoti gaminiai, kurie yra kuriami pagal tam tikrą standartą. Štai todėl norėdami sutaupyti galite rasti pigesnius, tačiau ne specialiai standartą atitinkančius gaminius, kurie, deja, ir trumpiau tarnauja, ir tuo pačiu kelia pavojų darbo vietoje. Pramoniniai padėklai siūlomi daugelyje vietų. Juos siūlo alsena.lt ir kitos žinomos įmonės. Kad rasti būtų galima paprasčiau – pateiksime kelias gaires, kurios pagreitins paieškas. Kaina. Natūralu, kad norisi nesumokėti labai daug, tačiau gauti gerą kokybę. Tai tikrai yra įmanoma. Tik reikia sekti akcijas bei kitus pasiūlymus. Svarbiausia nepirkti klastočių, kurie kainuoja pigiau, tačiau savo kokybe, deja, labai ...
  • Amerikoje tapęs profesionaliu fotografu Laimis nepamiršta gimtinės

    2022-01-08Amerikoje tapęs profesionaliu fotografu Laimis nepamiršta gimtinės
    Paskutinę praėjusių metų dieną neeilinio svečio sulaukė Želsvos biblioteka. Kraštiečius aplankė prieš dvidešimt penkerius metus į Jungtines Amerikos Valstijas išvykęs Laimis Urbonas. Svečias atvyko ne tuščiomis rankomis. Gimtojo kaimo bibliotekai žymus fotografas padovanojo savo fotografijų albumą „Lietuva“. Jame daugiau nei šimtas nuotraukų su gražiausiais Lietuvos gamtos vaizdais, architektūriniais statiniais, yra ir nuotraukų iš Želsvos apylinkių. 2016 metais Laimis tapo projekto „We love Lithuania“ nugalėtoju. Parodai jis pateikė puikių nuotraukų, atspindinčių gimtosios šalies grožį. Svečią priėmusi bibliotekos vadovė Irena Lunskienė džiaugiasi talentingais Želsvos žmonėmis, nepamirštančiais gimtojo krašto. Tai istorija Pasak Irenos Lunskienės, jos planuose suburti visus Želsvos apylinkių išeivius, kad jie turėtų nuolatinį ryšį ...
  • Parodoje – įspūdingiausios „Kultūros savaitės“ akimirkos

    2022-01-08Parodoje – įspūdingiausios „Kultūros savaitės“ akimirkos
    Prieš pat Naujuosius metus Marijampolės kultūros centre buvo surengtas susitikimas su pernai rugsėjo mėnesį vykusio projekto „Kultūros savaitė“ dalyviais ir kartu atidaryta fotografo Andriaus Burbos fotografijų paroda „Kultūros savaitės atgarsiai“. Joje įamžintos šio projekto baigiamojo koncerto įspūdingiausios akimirkos. Kalėdoms sugrįžo į namus Kalėdoms į namus sugrįžo šio projekto dalyviai – dabar užsienyje gyvenantys mūsų kraštiečiai Didžiosios Britanijos Kento filharmonijos orkestro įkūrėjas Marius Reklaitis, pianistė, tarptautinių konkursų laureatė Kamilė Zaveckaitė, dabar studijuojanti Austrijos sostinėje Vienoje. Tikėtasi sulaukti ir Berlyne gyvenančios dainininkės Lauros Latvaitytės-Zaman, bet dėl pandemijos apribojimų ji šventėms negrįžo.   Susitikime dalyvavo ir dabar Vilniuje gyvenantis marijampolietis fotografas A. Burba, išgarsėjęs savo nuotraukomis, kuriose ...
  • Jaunieji Marijampolės atlikėjai – anapus sienos surengtame festivalyje

    2022-01-08Jaunieji Marijampolės atlikėjai – anapus sienos surengtame festivalyje
    Neseniai vyko Kaliningrado (Karaliaučiaus) lietuvių kalbos mokytojų asociacijos organizuotas vaikų folkloro kolektyvų ir solistų festivalis „Skambėk skambėk, lietuviška dainele“, kuriame dalyvavo ir keletas kolektyvų iš Suvalkijos regiono. Nuotoliniu būdu surengtame konkurse savo kūrybą pristatė Kybartų K. Donelaičio gimnazijos ir kultūros centro atstovai. Jame dalyvavo ir Marijampolės Rimanto Stankevičiaus progimnazijos bei Marijonų gimnazijos jaunieji atlikėjai. Jubiliejinis, jau dvidešimtasis, Karaliaučiaus krašto vaikų lietuviškos muzikos festivalis iš viso sukvietė beveik 300 atlikėjų, tarp kurių buvo solistai, vokalinės grupės ir folkloro ansambliai. Daugumą dalyvių sudarė kaimyninės šalies – Rusijos Federacijos atlikėjai, bet, be Suvalkijos atstovų, įrašus konkursui atsiuntė ir keli atlikėjai iš Vilniaus. Pasak festivalio organizatoriaus, ...
  • Įsibėgėjęs NBA sezonas: lyderiai, autsaideriai ir šio vakaro kovos

    2022-01-05Įsibėgėjęs NBA sezonas: lyderiai, autsaideriai ir šio vakaro kovos
    NBA sezonas jau kaip reikiant įsibėgėjo ir yra jau ne viena komanda, kuri viršijo 30 sužaistų rungtynių kiekį. Tai yra daugiau negu sezono trečdalis, kadangi šį sezoną komandos žais po 82 rungtynes reguliariajame sezone. Rytų konferencijoje kol kas pirmauja Bruklino „Nets“ su Kevinu Durantu ir Jamesu Hardenu priešaky ir per 30 rungtynių iškovojo 21 pergalę ir patyrė 9 pralaimėjimus. Laipteliu žemiau žygiuoja Artūro Karnišovo vadovaujama Čikagos „Bulls“ ekipa su 18 pergalių 10 rungtynių. Vėjuotojo miesto atstovai šią savaitę buvo iškritę dėl COVID-19 viruso, tad keletas jų rungtynių buvo nukeltos. Čikagai į nugarą, kiek netikėtai, kvėpuoja Klivlendo „Cavaliers“ ekipa, kuri per 31 rungtynes turi ...

 

Jau galite užsiprenumeruoti „Suvalkietį“ neišeidami iš namų.

Taip pat galite užsakyti skelbimą, sveikinimą ar užuojautą.