Lietuvoje kasmet I tipo cukriniu diabetu (CD) suserga apie 100 vaikų – nuo kūdikių iki 18-mečių. Liga prasideda labai greitai ir jos neatpažinti neįmanoma. Padidėja troškulys, padažnėja šlapinimasis, apetitas padidėja, bet svoris krenta, atsiranda ypatingas silpnumas, nuovargis, neįprastas dirglumas, pykinimas, vėmimas, pilvo skausmas, odos niežėjimas. Pajutus tai tuoj pat reikia kreiptis į medikus. Išgirsta CD diagnozė šokiruoja vaikus, didžiulė atsakomybė užgula ir jų tėvus, kurie turi išmokti su šia liga susigyventi patys ir paruošti gyvenimui savo vaiką.
Diagnozė buvo netikėta
Su CD diagnoze sūnui Tomui Blažiulionių šeima susidūrė prieš 6-erius metus.
– Tai buvo netikėta, nes giminėje nebuvo nė vieno sergančio cukriniu diabetu, – prieš pat Naujuosius metus išgirstą „naujieną“ lig šiol puikiai prisimena Regina Blažiulionienė. – Be abejo, sutrikome. Pradžia buvo sunki, bet neturėjome teisės pasiduoti, privalėjome tiesiog gyventi. Kuo toliau tuo labiau supratome, kad teisingai sakoma, jog CD – ne liga, o tik gyvenimo būdas. Supratome ir tai, kad visą gyvenimą privalėsime skaičiuoti angliavandenius, naudoti insuliną, laikytis dienos rėžimo, sekti nuotaiką ir kitus faktorius.
Norint atsakingai kontroliuoti gliukozės kiekį kraujyje, per dieną reikėjo atlikti 16 dūrių. Palengvindami CD priežiūrą po pusės metų sūnui nupirkome insulino pompą (tuo metu ji dar nebuvo kompensuojama). Vėliau 5,5 metų užsienyje pirkdavome nuolatinės gliukozės stebėjimo jutiklius.
Ne užsisklęsti, o bendrauti
Kai atsiduri ligos akivaizdoje, svarbu kalbėtis, ieškoti savų.
– Susirgus vaikui, aplinkoje vis daugiau atsirado bendraminčių, tėvų, kurie augina vaikus, sergančius I tipo diabetu. Tad po 2019 m. kalėdinio vakaro ir kilo mintis įkurti VšĮ „Cukrinukai“. Marijampolės savivaldybė mums skyrė patalpas Petro Armino progimnazijos patalpose, kur vaikai ir tėvai susitinkame, pabendraujame, pasidaliname džiaugsmais ir rūpesčiais, taip pat organizuojame mokymus ir patys mokomės.
Šiuo metu vykdomi du projektai, dar viename dalyvaujame kaip partneriai. Nevyriausybinių organizacijų socialinio projekto „(NE)lengva gyventi su CD“ dėka, toliau tęsiame mokymus apie dirbtinę kasą, taip pat liepos mėnesį vykome į Trakus, kur perpratome kibinų kepimo paslaptį, aplankėme pilį.
arijampolės savivaldybės visuomenės sveikatos rėmimo specialiosios programos projekto „(NE)lengva ugdymo įstaigoje, sergant cukriniu diabetu“ dėka ugdymo įstaigų bendruomenėse kalbame apie CD, priemones, kurios naudojamos šios ligos kontrolei (pompos, nuolatinės gliukozės stebėjimo sistemos, telefonai, laikrodžiai).
Supažindiname su pirmąja pagalba hipo/hiperglikemijos metu, taip pat su priemonėmis: insulino pompa, nuolatine gliukozės stebėjimo sistema „Dexcom ONE“, gliukozės kraujyje matavimo aparatu, insulino švirkštais bei automatiniais lancetais. Projekto „(Su)gyventi su liga“ metu dalyvavome neuroedukaciniuose bei integraciniuose šeimų užsiėmimuose, – pasakoja „Cukrinukų“ vadovė R. Blažiulionienė.
Vaikų sveikata susirūpinę tėvai aktyviai dalyvauja mokymuose. Deja, yra tokių, kurie slepia vaiko negalią, laikosi „tylėjimo taktikos“, draudžia apie ligą kalbėti mokykloje, pasisakyti draugams, taip ignoruodami bet kokią pagalbą, kurios netikėtai ir skubiai gali prireikti vaikui.
Priešingai – reikia kalbėti, pasakoti šalia esantiems, kad jie, pastebėję svirduliuojantį paauglį, nemanytų, jog jis apsvaigęs, o žinotų, kad jam reikalinga pagalba dėl rimtos ligos, arba išgirdę per pamoką telefono signalus nesišaipytų iš neva gaunamų gerbėjų laiškelių, nes taip siunčiamas įspėjimas apie kritinį gliukozės kiekį kraujyje.
– Apie tai informuoti reikia ir mokytojus, mat ne visi pedagogai geranoriškai atsižvelgia į pamokose sėdinčio ligonio vaiko pompos pypimą ar išmaniojo telefono garsus, kurie signalizuoja apie nukritusį arba pakilusį gliukozės kiekį kraujyje, – apgailestauja Regina.
Naujausios priemonės palengvina ligos kontrolę
R. Blažiulionienė pasakoja, kad daugiausia dėmesio susilaukia naujausios kontrolės priemonės.
– Labai džiugu, kad „Medtonic MiniMed TM 780G“ su automatizuota sistema AHCLS – jau Lietuvoje. Vilniaus vaikų ir jaunimo diabeto klubas „Diabitės“, su kuriuo susidraugavome, gegužės mėnesį mūsų vaikams ir suaugusiems suteikė galimybę išbandyti pirmąją nuolatinę gliukozės stebėjimo sistemą „Dexcom ONE“.
Džiaugiamės, kad UAB „Allium upi“ mus, VšĮ „Cukrinukai“, pasiūlė tapti „Dexcom ONE“ atstovais. Tad nuo šiol visi į mus gali kreiptis pagalbos, – sako vadovė, kurios sūnus Tomas savanoriškai vaikus ir suaugusius moko, kaip teisingai šiuos prietaisus prijungti prie savo kompiuterių, telefonų, laikrodžių. Šią sistemą prijungus prie tėvų išmaniųjų įrenginių, jie per atstumą mato vaiko gliukozės kiekį kraujyje.
Nuolatinė gliukozės stebėjimo sistema nuo šių metų liepos 1 d. visiems Lietuvos gyventojams, sergantiems I tipo cukriniu diabetu, kompensuojama. Receptą „Dexcom ONE“ išrašyti gali šeimos gydytojas ar endokrinologas. Jeigu pacientai, įpratę matuoti gliukozę imant kraują iš piršto, ir toliau pageidaus tai daryti, jie ir toliau gaus kompensuojamąsias diagnostines juosteles.
Labai svarbu, kad išmanusis telefonas būtų suderintas naudojimui su „Dexcom ONE“ NGS sistema. Šių metų lapkričio pabaigoje ar gruodžio pradžioje Lietuvoje turėtų pasirodyti „Dexcom“ skaitytuvai, kurių dėka nereikės išmaniųjų telefonų, norint stebėti gliukozės kiekį kraujyje.