Mūsų visuomenėje šiandien vis dažniau kalbama, kad negalia neturi būti stigmatizuojama, kad visi – ir sveiki, ir sergantys, turi gyventi visavertį gyvenimą. Tačiau reali padėtis tokia, kad dažnai negalią turinčiam žmogui noras gyventi visavertį gyvenimą atsimuša į akliną finansinę sieną, kurios negali įveikti. Būtent finansai apriboja žmogaus galimybes. Tą puikiai rodo visišką negalią turinčio Vytauto Matusevičiaus pavyzdys. Apie Marijampolėje gimusį, užaugusį ir dabar čia gyvenantį 33 metų Vytautą Matusevičių didžioji dalis žmonių išgirdo tuomet, kai jis, nematydamas kitos išeities, įkūrė savo vardo paramos fondą ir paprašė visų galinčių finansiškai padėti. Tik tokią išeitį šiandien mato daugybės ligų prispaustas Vytautas. Bent minimali finansinė pagalba palengvintų jo kasdienybę.
Ligos puolė nuo pat gimimo
„Kai gimiau, man buvo nustatyta galvos vandenė, po kelių mėnesių gydytojai aptiko Spina Bifida – stuburo išvaržą. Teko operuoti stuburą. Operacijos metu buvo nutrauktas žarnyno jutiminis nervas, taip pat šlapimo pūslės jutiminis nervas, dėl ko iki vienerių metų itin pablogėjo vieno iš inkstų būklė. Buvau vos vienerių, kai teko pašalinti kairįjį inkstą. Po to sekė nuolatiniai uždegimai, komplikacijos, kibo visos įmanomos ligos. Galvoje kaupėsi skysčiai. Medikai dėl to siūlė atlikti galvos šuntavimą, tačiau tėvai nesutiko. Laimei, sulaukus septynerių, liga nustojo progresuoti. Liko padidėjęs galvos skliautas.
Mano didžioji dalis vaikystės bėgo ligoninėse, man tai buvo tapę norma, lyg namai“, – taip trumpai ir be didelių emocijų apie savo vaikystės metus pasakojo Vytautas.
Vis tik nuolatinės ligos neužgožė šviesios jo gyvenimo pusės, gebėjimo net ir tokioje situacijoje džiaugtis. „Kai nesirgdavau, negulėdavau ligoninėse, augau kaip ir kiti vaikai. Žaisdavau su bendraamžiais kieme, lankiau mokyklą. Aišku, kadangi labai daug sirgdavau, o tuo metu mokyklose nebuvo įprasta, kad mokosi neįgalūs vaikai, man siūlė mokytis namuose, kad pas mane ateitų mokytojai, bet aš to nenorėjau. Norėjau, kiek galiu, būti su visais, gyventi tokį patį gyvenimą, socializuotis“, – kalbėjo Vytautas. Jis ir su tiek ligų, nuolatos sirgdamas, gulėdamas ligoninėse sugebėjo baigti vidurinę mokyklą, įstojo į kolegiją mokytis informacinių technologijų specialybės ir ją įgijo. Atliko praktiką, savanoriavo.
Sveikata tik blogėjo
Padirbėti pagal įgytą specialybę Vytautas visgi nesuspėjo. „Man labai gaila, kad darbui skirtas laikas man buvo trumpas, nespėjau atrasti savo profesijos subtilybių, pritaikyti tai, ką buvau išmokęs, dirbant praktiškai daug daugiau patobulėti“, – sako vyras. Vytautui buvo 22-eji, kai atsisakė funkcionuoti vienintelis inkstas, pablogėjo tyrimai. Dvejus metus gyvybę gelbėjo dializės. 2014 metais Santaros klinikų daktarai pacientui pasakė, kad reikia operuoti nelaukiant donoro, skubos tvarka ir nestatant į bendrą eilę – gal kas iš artimųjų paaukos savo inkstą. Tapti sūnaus donoru nedvejodamas sutiko Vytauto tėtis. „Šiemet liepą bus devyneri metai, kai man buvo atlikta inksto transplantacija. Operacija buvo sėkminga, be komplikacijų. Tik visą laiką turiu gerti imunosupresantus, kad organizmas neatmestų inksto. Nors tai ir tėčio inkstas, bet mano organizme – jis kaip svetimkūnis. Beje, šis organas sveikiausias mano kūne“, – liūdnai juokauja Vytautas.
Ir nors inksto persodinimo operacija buvo sėkminga, prisidėjo kitos bėdos. Pavargo širdis. Jos darbą apsunkino keletą metų trukęs dializavimas. Pasak Vytauto, tenka nuolat vaistais koreguoti pulsą, spaudimą. Per gyvenimą Vytautui teko išgyventi komą, kovoti su sepsiais, įvairiausiais uždegimais. Ir dabar bet kuri paprasčiausia peršalimo liga jam pavojinga. Nuo nuolatinio vaistų vartojimo atsirado kitų bėdų: išsausėjo oda, rankas nusėjo žaizdos.
Dar viena liga
Nelaukta ir nemaloni žinia Vytautą Matusevičių užklupo 2020-aisiais. Didžiojoje seilių liaukoje jam aptiko naviką. Marijampolietis pasakoja, kad ilgą laiką turėjo ant kaklo guzelį. Kartais jį labiau apčiuopdavo, kartais mažiau jausdavo. Būdavo be priežasties silpna. Dėl to buvo kreipęsis ir į gydytojus. Bet kai ligų daug nustatyti, nuo ko šis guzelis, nebuvo lengva. „Gydytojai sakė, kad gal padidėjo lifmazgis, gal organizmas sureagavo į peršalimą, gal dar kokia kita priežastis. Bet vieną dieną jis ėmė ir sutino“, – pasakojo Vytautas. Pradėjus ieškoti, kokia viso to priežastis, atėjo gąsdinanti diagnozė. Seilių liaukų navikas. „Aišku, kad iš pradžių išsigandau, panikavau, galvojau, kas bus. Bet kadangi esu užgrūdintas ligų ir įvairiausių diagnozių, pamažu susitaikiau, supratau, kad teks bandyti ir šią ligą nugalėti. Kai gydytojai pasakė, kad reikia operuoti, iš karto sutikau“, – pasakojo Vytautas. Prieš dvejus metus jam buvo atlikta operacija.
Pasak pašnekovo, kitokio gydymo medikai negalėjo taikyti – tiek chemoterapija, tiek radioterapija būtų per daug pavojinga dėl imunosupresantų vartojimo. „Rado pavienių užuomazgų ir skydliaukėje, ir kitos pusės seilių liaukoje, bet jie dar neišsivystę. Ateityje prognozuojama, kad reikės identiškos operacijos“, – pasakojo Vytautas. Aišku, prisidėjo dar vienos ligos nuolatiniai tyrimai, stebėjimas.
Privertė pats gyvenimas
Klausiu Vytauto, kas jį privertė kreiptis į visuomenę ir prašyti paramos. Juk tai nėra lengva. Vytautas atsako paprastai – pats gyvenimas. Kitos išeities šiuo metu jis neturi. Nuo 22 metų jis turi pirmąją invalidumo grupę, jam konstatuota sunki negalia, prarastas visas darbingumas. Grupė nustatyta iki 2054 metų. Neįgalumo išmoka – 368 eurai. Už tokią sumą 33 metų vyras turi išgyventi visą mėnesį. Be to, būdamas visiškai neįgaluus dirbti ne tik kad nepajėgi, bet ir negali. Tad kiekvieno mėnesio pabaigos Vytautas laukia nerimaudamas – ar užteks pinigų būtiniausioms medicinos priemonėms ir vaistams. O jų jam reikia daug ir nuolatos.
Nuo 2005 metų vyrui tenka kasdien kateterizuotis. Kitokiu būdu šlapintis jis negali. Per dieną jam reikia penkiolikos kateterių. Ligonių kasos kompensuoja tik penkis per mėnesį. Reikalingos ir dezinfekavimo priemonės, nes infekciją, kai imunitetas nulinis, pasigauti labai lengva. Taip pat atsiranda visokių nenumatytų situacijų, kai užklumpa koks papildomas negalavimas – peršalimas, skrandis sustreikuoja, ir tuomet vaistų reikia daugiau. Situacijos nepalengvina ir nuolat kintančios vaistų kainos bei priemokos už juos. Vieną kartą vaistas dar kompensuojamas, kitą mėnesį viskas gali pasikeisti. Pavyzdžiui, jam siūlomi kompensuojami imunosupresantai, būtini po inksto transplantacijos, netinka, tad juos tenka pirkti visa kaina. O dar reikia maitintis.
Vytautas skaičiuoja, kad savaitei maistui gali išleisti ne daugiau 50 eurų pirkdamas tai, kas pigiausia. „Žinau, kad prie mano ligų maistas turėtų būti visavertis, bet neįstengiu pirktis to, ko gal labiausiai reikėtų. Nekalbu ir apie vitaminus. Dviejų šimtų eurų turi pakakti maistui ir kitoms pačioms būtiniausioms namų išlaidoms. Todėl susimokėjus už medikamentus, visas priemones, mokesčiams už komunaline paslaugas jau nieko nelieka. O nesinori ištisai prašyti pagalbos šeimos: tėvų, seserų, nes ir jiems nelengva šiuo metu.
Nepasiveja kainų
Pasak Vytauto, ypač sunkūs pastarieji treji metai. Maisto, vaistų, paslaugų kainos kilo šuoliais, o neįgalumo išmoka padidėjo keliolika eurų. „Jaučiuosi lyg sraigė. Vejuosi tas kainas ir niekaip nepasiveju. Per mėnesį išlaidos vien vaistams ir medicinos prekėms sudaro 500 eurų. Kitiems dalykams nelieka“, – sako vyras. Nuo vasario mėnesio Vytauto šalpos išmoka pakito 22 eurais, buvo 346 Eur, dabar 368 Eur. O pačios būtiniausios maisto prekės brango dvigubai, komunaliniai mokesčiai dvigubai, vaistai, medicininės priemonės taip pat brango.
Paklaustas, ar jam nekompensuoja šildymo išlaidų, vyras sako, kad ne, nes pats neturi nuosavo būsto, gyvena pagal panaudos sutartį. Tad visos tos Vyriausybės lengvatos jį aplenkia. Pasak Vytauto, anksčiau dar iš Savivaldybės per metus gaudavo vienkartinę išmoką medikamentams, tačiau, kai išmokas perėmė „Sodra“, tokios paramos neliko. Tiesiog skaičiuojamos bendros pajamos, neišskiriant, kiek tu išleidi vaistams, medikamentams, ir tos pajamos, pagal išmokos dydį įstatymus kuriančių žmonių nuomone, yra pakankamos.
Gelbsti žmonių parama
Būtent finansinės galimybės ir įvaro negalią turintį žmogų į kampą. Todėl Vytautas ir pradėjo svarstyti, ką daryti, kad išgyventų. Atėjo mintis įkurti paramos fondą ir paprašyti visuomenės pagalbos. Jis sukūrė Vytauto Matusevičiaus paramos fondą ir informaciją apie tai paskelbė socialiniame tinkle „Facebook“.
Sulaukė visokių atsiliepimų. Ir piktų, ir atjaučiančių. Vieni piktinosi, kodėl jis neina dirbti, esą jaunas vyras, visai neblogai atrodo. Kiti skaičiavo, kam jam tiek daug medicininių priemonių reikia, pavyzdžiui kateterių, ar nepakaktų mažiau. Treti svarstė, nuo ko visos šios ligos. „Ko tik žmonės paklausia, atsakau. Viešinu visas medikamentams, vaistams išleistas sąskaitas, ligų diagnozes, gaunamos pašalpos pervedimus. Paramos fondo buveinėje turiu ligonio kortelę nuo kūdikystės, kurioje yra aprašytos visos mano ligos. Jeigu kas domisi, ar nesukčiauju, parodau, jeigu reikia išrašus nufotografuoju ir dedu į puslapį“, – sakė Vytautas.
Jis labai džiaugėsi sulaukęs šiek tiek paramos, kuri jam leido išgyventi šią žiemą. Dėkingas tiems, kurie suprato, padėjo, už bet kokią paramą. Štai įmonė UAB „Baldai1“ padovanojo baldų, kurie labai pravertė kuriant fondo buveinę.
„Tie pikti komentarai, nesakau, kad manęs neveikia, būna negera, bet aš jau ne tas žmogus, kurį lengvai įskaudinsi. Nuo vaikystės esu užsigrūdinęs. Juk visą laiką reikėjo kovoti. Su ligomis, su galimybe būti tarp sveikųjų, žaisti su vaikais, lankyti mokyklą“, – kalbėjo Vytautas.
Vyras išduoda, kad kartais tenka su savimi kovoti, kad atsikeltų iš lovos, apsirengtų, susitvarkytų, kiek jėgos leidžia, išeitų pasivaikščioti į kiemą. Tebus tai keletas žingsnių pirmyn atgal po sklypą, bet vis tiek judėjimas. Vytautas sako dėl savęs stengiasi, kad neatrodytų kaip beviltiškas ligonis. Jo nuomone, nepasiteisinimas blogai atrodyti, dėl to, kad skauda, kad silpna. „Aš suprantu, kad sveikam žmogui kitaip atrodo, į žmogaus dūšią neįlįsi. Pastebėjau, kad tuos piktus komentarus rašo sveiki žmonės, kuriems netekę to patirti, todėl ir kitą sunku suprasti“.
Vytautas gauna ir panašaus likimo žmonių laiškų, kurie kartais klausia patarimo, dalinasi išgyvenimais, ypač tie, kurių laukia inkstų persodinimo operacija. Niekas kitas taip sergančio ir nerimaujančio nepaguos, kaip tai jau patyręs.
Ir ateitį, kad ir labai sunku būtų, jis regi šviesesnę. Nors toli neplanuoja. Vytautas tiki, kad kurį laiką pavyks finansiškai išgyventi su gaunama išmoka, gal pagelbės žmonių parama. Gal naujos ligos nepuls, gal ir kainos stabilizuosis. Galbūt ateityje padidės išmoka. „Pasvajoju, kad gal galėsiu ką nors savanoriaudamas dirbti, turiu informacinių technologijų specialybę. Gal atsiras su mano gebėjimais kokio darbo internete. Taip būdamas naudingas sugebėsiu atsilyginti už man suteiktą paramą“, – kalba vyras.
Vytautui ir minimali finansinė pagalba palengvintų kasdienybę. Norintys prisidėti, gali tai padaryti šiais rekvizitais: Gavėjas: Vytauto Matusevičiaus paramos fondas; Įmonės kodas: 306115838; Sąskaitos numeris: LT65 7044 0901 0350 9227; Mokėjimo paskirtis: Parama.