Jei žinotume, kad rytoj nutiks kas nors nepataisoma – kaip gyventume šiandien? Ką veiktume, kuo norėtume pasimėgauti, kur nukeliauti – nes juk iki šiol neturėjome tokios galimybės (ar laiko, ar pinigų, ar …). Bet manome, kad dar turėsime laiko, kad ateitis – mūsų. O ji, ta ateitis, kartais ateina tokia, kokios nelaukėme. Ir išaušus vienai dienai suprantame, kad nuo šiol mūsų gyvenimas bus kitoks. Kažkoks bus, bet ne toks, apie kokį svajojome. Kokiam taupėme pinigus. Apie kokį garsiai kalbėjomės su artimiausiais ir mylimiausiais.
Gyvenimą pakoregavo kūdikio liga
Apie Neringos Rygelienės (38 m.) kepamus skanumynus rašėme anksčiau. Ji pasakojo apie savo išskirtinio skonio šimtalapius, makaronsus, apie prancūziškus burnoje tirpstančius pyragėlius ir sakė: „Nuo kiekvieno pyragėlio keletas centų nukrenta ir į Taduko fondą“. Tadukas – antras sūnus Neringos ir Mindaugo Rygelių šeimoje. Vyresnėliui Matui – 15-ka, Tadukui – 8-eri. Jam gimus, sako Neringa, baigėsi visos šeimos svajonės. Dabar jos – tik apie vaiką, kuris yra neįgalus.
Neringos gyvenimas klostėsi kaip dažno jauno žmogaus – nors kilusi iš Valavičių kaimo, kaip ir daugelis, užaugusi patraukė gyventi į miestą, į Marijampolę. Ištekėjo, susilaukė pirmojo vaikučio, paskui ėmė lauktis antrojo. Pagimdžiusi išgirdo kūdikio diagnozę, kuri praktiškai nuo pirmos dienos privertė koreguoti gyvenimo planus. Rubinštein-Teibi sindromas. Liga, kuri ištiko kūdikį dėl genų mutacijos.
„Jei ne mamos netektis ir ne Taduko liga, mano pyragų turbūt nebūtų. Gal dirbčiau kokioje parduotuvėje ir nesukčiau sau galvos.“
– Kai paaiškėjo, kad kūdikis turi ligą ir reikės įvairių terapijų, kad tam reikės labai daug pinigų, sakiau, kad tikrai neprašysime žmonių pagalbos – kiek galėsime, tiek patys visur vaiką vežiosime. Sunku buvo mane įtikinti, kad reikia kurti fondą. Mačiau, kad be galo daug žmonių yra patekę į pačias įvairiausias bėdas, ir tai mane stabdė. Bet realybė taip stipriai „traukė“ per smegenis! Greitai viską permąsčiau ir supratau, kad neturime kitos išeitis kaip įkurti fondą, nes dirbo vienas vyras, vaikui gydyti reikėjo labai daug pinigų – be jų niekur negalėjome nė pajudėti. Jei nori, kad vaikas vaikščiotų – reikia kineziterapeuto. Jei nori, kad rankyte bent „ate ate“ padarytų – reikia ergoterapeuto. Ir visur tik „reikia, reikia“… Neįsivaizduoju, kokį darbą turėtume dirbti ir kokius tūkstančius uždirbti, kad galėtume vaiką nuvežti pas specialistus. Taigi įkūrėme Taduko fondą. Aktyviai jame nedalyvaujame, aktyviai neprašome pagalbos. Bet kokie dėkingi esame visiems, kurie supranta ir pagelbsti mums!
Geri darbai daromi tyliai
Neringa su vyru Mindaugu ypač dėkingi jo darbovietei – UAB „Stevila“. Bendrovė jau kelinti metai skiria tam tikrą sumą – darbdavių dėka šeima gali Taduką ir į delfinų terapiją nuvežti, ir į kitas terapijas.
– Kiek galėjome, kiek turėjome pinigų, tiek visur vaiką vežiojome. Marijampolėje gauname logopedų, ergoterapeutų pagalbą, baseiną. Ir aš kepu tą pyragėlį dėl to, kad prisidėčiau prie kasdieninių savo vaiko poreikių. Nes jam visko reikia labai daug: ir sauskelnių (tikrai neužtenka, kiek skiriama nemokamai), įvairių higienos priemonių, maitinimo švirkštų (nes vaikas pats nevalgo, yra maitinamas per gastrostomą). Niekas to nekompensuoja, o visko reikia kasdien turėti pakankamai – ir mokykloje, ir namie. Nepamirštame, kad dar turime ir sveiką vaiką, jis taip pat turi savo poreikių. Tik mudu su vyru savo poreikius pamiršę. Bet pavalgyti, apsirengti vis tiek norisi. Tai ne skundas, nes apie nepriteklius pamirštame galvoti: juk mūsų vaikas – nerealus! – sako Neringa.
Ir priduria: svarbiausia – kad jam nieko neskaudėtų. Kad jis būtų toks laimingas kaip dabar.
– Būčiau laimingiausia mama, matydama jo šypseną. Neseniai grįžome iš delfinų terapijos – žiūriu, jis įsėdęs į mokyklinį autobusą man „ate ate“ rodo. Negaliu tuo patikėti – niekada negalėjo to padaryti, bet atrodo, kad tikrai pamojuoja, – progresu po delfinų terapijos neatsidžiaugia Neringa. – Tiesa, pusvalandis su delfinais kainuoja 120 eurų, reikia bent dešimties seansų, o tai jau 1200 eurų. Bet kai matai, kiek daug reiškia ši terapija, žinai, kad ir vėl reikės važiuoti, ir čia nepataupysi.
Trys žingsniai į priekį
Neringa sako, kad šis vaikas – didžiausias jų šeimos gyvenimo mokytojas:
– Kol neturėjome Taduko, negalvodavau, kad, ką bedaryčiau, turiu apgalvoti tris žingsnius į priekį. Dabar tai darau kaskart. Keičiasi požiūris, kitaip reaguoju, viską permąstau. Auginti sveiką vaiką ir Taduką – tai du nepalyginami dalykai. Nespėji mirktelti – sveikas vaikas tuoj pradėjo vaikščioti, kalbėti, tuoj sėdasi ant puoduko – tarsi savaime užauga. Su mūsų Taduku kitaip: jau aštuoneri metai, kai kiekvienas naujai išmoktas dalykas – ar atsistojo, ar rankyte palietė veidą, ar pabučiavo – suteikia mums laimės iki dangaus. Mes iki šiol su vyru konkuruojame: jei kurį Tadukas pabučiavo, ir kitas norime to bučinuko. Tikimės, kad taip jis mums parodo savo meilę.
„Kartais sulaukiu klausimo: „Tai tu nedirbi?“. Na taip, tikrai nedirbu. Toks klausimas – kaskart kaip peiliu per širdį.“
Neringa džiaugiasi, kad augindami Taduką eina petys petin su vyru Mindaugu – ar į delfinų terapiją, ar pas kitus specialistus jie važiuoja visada kartu, nes vieno vaiko negalima palikti nė minutei.
„Nenoriu sėdėti, liūdėti ir verkti“
Tadukas – tik vienas Neringos gyvenimo puslapis. Mirus mamai, Neringa iš Marijampolės su šeima grįžo gyventi į Valavičius, nes priežiūros reikėjo neįgaliai moters seseriai, kuriai nuo vaikystės diagnozuota smegenų liga bei epilepsija. Paklausta, kaip jai pavyksta pasidalinti tarp dviejų nuolatinės priežiūros reikalaujančių žmonių, pagaliau – kas prižiūri seserį, kai jie su Taduku dviem savaitėms išvažiuoja į delfinų terapiją Klaipėdoje, Neringa sako, kad kol kas pavyksta spręsti šią problemą. Anksčiau seserį porai savaičių nuveždavo į ligoninės slaugos skyrių, tačiau paskutinį kartą vietos jame nebuvo.
– Kitos išeities nėra – turime „organizuoti“ visą savo gyvenimą, tuos tris žingsnius į priekį. Nenorėjau atšaukti delfinų terapijos Tadukui dėl to, kad neturiu kam palikti neįgalios sesers. Išdrįsau paprašyti kaimo pagalbos: „Ateikite man padėti, nes neturiu ką daryti“. Ir pagalba atsirado. Grįžome penktadienį iš Klaipėdos, išmaudžiau, sutvarkiau sesę, o sekmadienį vėl išvažiavome atgal su Tadu. Taip, važinėjimas tolimas, taip, viskas kainuoja, bet žinau, kad kitaip nebus. Toks mūsų gyvenimas.
– Klausant jūsų istorijos, kyla klausimas – kada jūs turite laiko konditerijai, kada galite mokytis kepimo kursuose? Juk viskam reikia laiko, praktikos. Ar turite fizinių jėgų visiems darbams?
– Mano kursai yra nuotoliniai. Kiekvieną savaitę reikia atlikti namų darbus, atsiskaityti. Mokytoja matė, kad turiu Taduką ir sesę, ir ji manęs klausė – iš kur tiek jėgų, kas jūs per žmogus? O aš žinau: jei sėdėsiu – gal verksiu. Nenoriu sėdėti, liūdėti ir verkti. Po mamos mirties daug liūdėjau ir verkiau, kentėjau, man buvo sunku. Dabar noriu gyventi ir tuo mėgautis. Kol galiu, tol noriu realizuoti save, džiaugtis, kad darau tai, kas man patinka. Kepiniai – tai galimybė paleisti mintis, tada esu ir geresnės nuotaikos, ir stipresnė. Ne mano būdui sėdėti su draugėmis ir kalbėti apie nieką. Man reikia pabūti ir vienai, su savo kepiniais, kad galėčiau tuo mėgautis.
– Taduką kasdien išleidžiate į „Žiburėlio“ mokyklėlę Marijampolėje, bet lieka sesuo, jos priežiūra.
– Buvo laikas, kai ją prižiūrėti ateidavo socialinės darbuotojos, kad padėtų man. Taip, jos tikrai man labai padėjo. Bet jaučiau, kad senku psichologiškai, negaliu prie savo kepinių ateiti rami, kuomet namuose yra svetimų žmonių, nesvarbu, kad jie labai geri ir rūpestingi. Taigi atsisakiau šios paslaugos. Nepatikėsite – bet man taip palengvėjo psichologiškai! Atsirado daugiau įkvėpimo, kūrybos, pradėjau kepti įvairesnius kepinius. Tokiu būdu daugiau galiu ir prie Taduko fondo prisidėti. Visiems sakau, kad pirkdami mano gaminius jūs remiate Taduko fondą. Nes viskas – dėl jo. Kad galėčiau palengvinti vaiko gyvenimą, kažką nupirkti. Ir save taip realizuoju. Tai – mano gyvenimas.
Komentarai nepriimami.