Vaikų diabetikų klubas „Cukrinukai“
Tokia diagnozė – negailestinga ne tik vaikams, bet ir jų tėvams, kuriems reikia išmokti su šia liga susigyventi patiems ir paruošti gyvenimui savo vaiką. Ligoniams vaikams visapusišką pagalbą teikia medikai, o tėvai ieško likimo brolių, dalijasi patirtimis, vieni kitus palaiko, padrąsina – nes to labiausiai reikia. Kiekvieno mėnesio pirmą šeštadienį 11 val. Marijampolėje, Pramonės g. 1A, Kultūros variklio BWM erdvėje, renkasi vaikų diabetikų klubo „Cukrinukai“ vaikai ir tėveliai. Pirmas susitikimas po priverstinės – karantino – pertraukos vyko birželio 6 d., kitas bus liepos 4 d. Laukiami visi: ir norintys tapti klubo nariais, ir ne tik.
Kad padėtų ligoniukams
Vaikų diabetikų klubo Marijampolėje idėja prasidėjo nuo labdaringo renginio. Pati dvi sergančias dukras auginanti Edita Naidaitė nutarė ligoniukus sukviesti į bendrą erdvę, jiems padaryti šventę ir, žinodama, su kokiomis problemomis susiduria sergančiųjų tėvai, kartu surinkti lėšų sergantiems vaikams.
Idėjai pritarė Marijampolės regiono jaunieji verslininkai, prie jų, kaip partneriai, prisijungė Marijampolės „Rotary“ klubas ir praėjusio lapkričio 21 d. įvyko labdaringa vakarienė, kurioje dalyvavo 146 žmonės – ne tik jau minėtieji klubai, bet ir Marijampolės „Zonta“, Vilkaviškio „Lions“ ir „Rotary“. Už visas surinktas lėšas vaikams buvo nupirkti sensoriai „Libre“. Po kito renginio – „Cukrinukų Kalėdų“ – susirinkusios Marijampolės regione gyvenančios šeimos, auginančios diabetu sergančius vaikus, nutarė įkurti VšĮ „Cukrinukai“.
– Dabar klube – 15 šeimų: 11 marijampoliečių, trys vilkaviškiečių ir viena šakiečių. Gavome Marijampolės savivaldybės paramą – 2500 eurų, iš kurių galėsime sumokėti patalpų nuomą, pagaminsime klubą reklamuojančias priemones. Dalyvaujame projekte „Šeimų, auginančių cukriniu diabetu sergančius vaikus, integracija į visuomenę“.
Norime, kad žmonės susipažintų su tomis problemomis, su kuriomis susiduria šeimos, auginančios cukriniu diabetu sergančius vaikus, ir pagal galimybes padėtų finansiškai, skirtų 1,2 proc. gyventojų pajamų mokesčio. Galėtume sergantiems patiems mažiausiems vaikams, kurių tėveliams sunku, nupirkti bent startinius paketus, kainuojančius beveik 200 eurų, – klubo planais dalijasi dabartinė Marijampolės klubo „Cukrinukai“ vadovė Regina Blažiulionienė.
Tai – ne liga, o gyvenimo būdas
Susidūrimas su vaiko diagnoze tėvams būna labai sunkus. Pirmiausia – psichologiškai, paskui ir finansiškai. Nors dalį išlaidų valstybė finansuoja, bet visgi našta šeimoms yra didelė. Tik apie tai tėvai negalvoja, jie kaip išgalėdami padeda savo vaikams. – Diagnozę cukrinis diabetas išgirdome 2017-aisiais, prieš pat Naujuosius metus. Taip ir skamba – cukraus kiekis kraujyje 33!!! Toliau Kauno klinikų reanimacinis, endokrinologinis skyrius, nes mūsų mieste vaikų endokrinologo nėra. Taip prasidėjo naujas gyvenimas. Buvo visko: ir pykomės, ir taikėmės, ir neigėme diagnozę… Tik nekilo klausimas – kodėl mums, kodėl mūsų sūnui? To dažniausiai klausdavo aplinkiniai.
Ne slėpti, o viešinti – Yra tėvų, kurie tiesiog slepia vaiko ligą, nenori priimti bet kokią pagalbą. O juk priešingai – reikia kalbėti, pasakoti šalia esantiems, kad jie, pastebėję svirduliuojantį paauglį, nemanytų, jog jis nuo alkoholio ar narkotikų apsvaigęs, o žinotų, kad jam reikalinga pagalba dėl rimtos ligos, – akcentuoja tėvai. Jiems žinomi ir tokie atvejai, kai sergančio diabetu vaiko nepriėmė į darželį, mokyklą… O pats bjauriausias dalykas, kurį tenka patirti vaikams – bendraamžių patyčios.
Norėdami apsaugoti savo vaiką, tėvai stengiasi užbėgti tam už akių: eina į mokyklas, darželius kalbasi su pedagogais, mokiniais, papasakoja apie jų draugą užklupusią ligą, perspėja, kad jis nuolat turės matuotis cukrų, leistis vaistus. Bendraamžiai tai priima įvairiai. Mažesnieji ligoniuką draugą pradeda globoti, saugoti, kad kiti jo nepastumtų, vis klausinėja, ar šis neužmiršo susileisti vaistų. Vyresni tiesiog demonstratyviai valgo traškučius, saldumynus, provokuoja, žinodami, kaip sunku ligoniui atsispirti tokiems „skanėstams“. Apšaukia „narkomanu“ ar „cukriniu“.
Baisiausiai, kad tai girdi, bet „negirdi“ mokytojai. Ir tai – suaugusių žmonių reakcija! – Kai atsiduri ligos akivaizdoje, svarbu kalbėtis, ieškoti savų. Vieni turi daugiau patirties, kitiems jūsų nuomonė yra svarbi. Susieikime, pasikalbėkime, pasidalinkime džiaugsmais ir rūpesčiais, padėkime vieni kitiems, kartu ir savo vaikams, – kviečia klubo „Cukrinukai“ pirmininkė R. Blažiulionienė.
Komentarai nepriimami.